雖然撿回來一條命,腎功能衰竭卻急劇惡化,導緻一周至少要洗腎三次。
從那之後,緻钰每天都躺在床上,望着窗外。
她在東大門擁有五家服飾店,是個低調的有錢人,但這後遺症不是靠錢就能解決的。
冬華調整了一下床的高度,躺在枕頭上。
枕頭和被子跟之前醫院的廠牌一樣,但這裡的似乎比較軟。
冬華發了條信息給冬心。
—貧血還好嗎?頭痛好些了嗎?振作點,我很快就能回家了。
冬華希望在這裡住一周就出院。
感染MERS是最糟糕、最不幸的事,但冬華相信好事還在未來等着自己,從今往後,隻會有好事發生。
兩個月後,冬華才明白自己的想法有多麼單純。
輸血、輸血、輸血 二〇一五年的七月特别熱。
李一花住在巨濟玉浦港的甘淑熙家裡休養;吉冬華轉到一般病房,努力治療惡化的肺功能衰竭;隻有金石柱還留在隔離病房,在死亡線上掙紮。
整個六月,當一花和冬華徘徊在死亡邊緣時,雖然石柱也出現高燒、咳嗽和呼吸困難,但很快就有了起色,像是不費吹灰之力就擺脫了傳染病。
可是當她們兩人在PCR檢查中連續兩次顯示為陰性,順利出院後,石柱卻還是一直為陽性。
住院醫師權亨哲在跟血液腫瘤科的柳大煥教授、感染科的樸江南教授讨論過後,下了這樣的結論:“為治療溶血性貧血而長期服用的類固醇必須先停下來,很可能是類固醇導緻PCR檢查一直無法顯示陰性。
” “停用類固醇,貧血不會惡化嗎?” “我們會密切觀察,看情況進行輸血。
現在必須盡快得到陰性反應才能化療。
如果在陰性反應出現前淋巴癌惡化,還是得用抗癌藥。
” “什麼時候才能得到陰性反應?” “這很難說,但我想可能會在一周内。
如果MERS不痊愈,很難做治療淋巴癌的檢查。
我們知道這樣很辛苦,但這是目前最好的辦法了。
” “權醫師覺得怎麼做比較好?”石柱問。
亨哲的左手放在右手上:“現在隻能控制住情況,要先治療哪一邊都很難。
我覺得可以嘗試這個方式。
” 石柱也做了決定:“我明白了,那就這樣吧。
” “我們還會嘗試進行血清治療。
” 這是直接注入痊愈患者血清的方法。
六月有幾名患者采用這種方法,獲得了成效,冬華就是其中一名。
關于抗血清(Antiserum)治療,上個月石柱也聽說了,但當時血清不足,所以沒有輪到他。
“好,我也接受血清治療。
” “這是家屬送來的。
”亨哲拿起剛剛放在床下的紙箱,他念出産品名,是Wi-Fi分享器,“病房在最角落,的确沒有Wi-Fi信号,安裝一個分享器也好。
你有什麼想吃的嗎?我剛好有事要出去,正好把剛才跟你說的轉告家屬,順便告訴她你想吃什麼。
” 石柱想起《好吃的家夥們》
“請轉告她幫我送些炸雞,不放任何醬料的古早味的炸雞。
” 亨哲離開病房後,石柱打開紙箱,取出分享器。
因為家裡也有,石柱連說明書都不用看就熟練地安裝好,打開電源,将筆記本電腦和手機連上分享器。
原本隻能微弱地搜尋到第一格信号,現在第二格和第三格也都亮了。
石柱在病房内漫步,開始拍照,他先拍負壓病房,又自拍了各種表情。
一開始,石柱經常自拍,最近卻很少拍了。
就像映亞會每天記錄數值,這對石柱來說也是很重要的記錄。
隻要看一眼一周内拍的照片,不隻能看出自己的身體狀态和體重的變化,還能看到皮膚上長出的囊腫和黑斑。
把這些客觀信息保存下來,對治療也會有幫助,日後還會成為判斷是否妥善治療MERS和淋巴癌的資料。
這是一般的病人不會考慮到的。
關于亨哲說的治療方案,說實話,石柱半信半疑,如果停用類固醇,對治療MERS或許會有效果,但溶血性貧血一定會惡化。
到底還要多久才能擺脫MERS這副腳鐐呢?但既然自己已經同意接受治療,接下來就隻能堅持做好治療前後的比較記錄。
為了記錄當下的狀态,石柱逐一拍下臉、脖子、胸口、手臂和大腿。
這時電話響了,是KakaoTalk的免費電話。
“啊,現在能聽見了。
”映亞的聲音很清楚,而且沒有間斷。
“派上用場了。
” “你還在發燒嗎?” “不燒了,頭也不痛,也不像前幾天那麼難受了。
是開始治療的好日子。
”石柱摻雜着鼻音,故意用輕松的語調說。
“炸雞收到了嗎?” “什麼時候送進來的?” “十分鐘前。
這附近有人氣餐廳,想吃什麼盡管說。
他們怎麼還沒送給你啊?炸雞得趁熱才好吃啊!” “換點滴時才能送來,為了送炸雞護士還要穿防護衣,也很麻煩。
” “真是天使般的病人啊。
我特地跑回來,就是為了想讓你趁熱吃。
”映亞聽起來有些傷感。
石柱安撫她:“謝謝你,不過我覺得冷掉的炸雞更好吃。
權醫生有沒有詳細跟你說明情況?” “嗯,盧忠泰教授說什麼就算換病房也不會改變治療方案,這不是全都改了嘛!病房變了,醫護人員變了,治療方案也變了。
連探病都不允許,真傷心。
” “權醫生很親切又非常有幹勁,聽說他是自願過來的。
” “是嗎?有兩年經驗了?” “不,三年了。
聽說因為是MERS隔離區,所以特别要從滿三年的人裡選志願者。
” “原來如此。
他說會每天把你的情況告訴我。
” “每天?要是有需要,日後可以把病曆印出來看啊。
” “我不要等日後,我要随時知道你的情況。
就算說我固執我也不在乎,像這樣被重重大門阻擋着,我也沒有其他辦法了。
” “真不愧是南映亞。
謝謝你。
” “有必要接受血清治療嗎?停用類固醇,身體還要重新适應。
如果接受血清治療,這樣按照計劃進行,接下來就是化療,你受得了嗎?” “能嘗試的方法都要試一試,别擔心。
” “真的可以嗎?” “當然。
都為MERS吃了一個月的苦了,現在是時候跟它道别了。
我拍了幾張照片,等會兒傳給你。
” “嗯。
” “我找到了信号好的位置,之後再打視頻電話給你。
” “嗯,離床近嗎?” “在窗戶下面,距離病床要走四步。
家屬休息室怎麼樣?” “就那樣。
有冰箱,也有微波爐。
” “你也回家休息吧。
多陪陪雨岚,照常去上班,反正你來醫院也見不到我。
” “你不是說醫院的飯很難吃嗎?” “就算你從醫院附近有名的餐廳買來,我吃起來也覺得很普通。
” “就算是這樣,外面的也比醫院的好吃,我會買來送進去給你。
我上午去公司處理工作,下午再來醫院,公司很體諒我。
不是說隻要一周就能判定陰性嗎?就讓我這樣做一周吧。
” “好吧。
我剛把照片傳過去了,你也拍幾張照片給我看看。
” “我今天沒洗頭,很醜。
” “沒事啦,還能比我醜嗎?” “好吧,我傳給你。
” “炸雞好像來了,我聽到開門聲了。
與其說是開門聲,不如說是震動,這房裡太安靜,就算微弱的震動我也能感受到。
我會好好吃的。
” *** 轉院後的頭兩天,石柱少量使用類固醇後,從七月五日開始徹底停藥。
他首先出現了高燒、頭疼和暈眩,動彈不得,隻能躺在床上看手機裡映亞和雨岚的照片。
在這裡最痛苦的時候是黃昏時分,透過小窗戶照射進來的亮光消失後,整個隔離病房會立刻被黑暗籠罩,誰都無法擺脫那種凄涼感。
就算把病房裡的燈全部點亮,電視音量調到最大,還是會察覺到房間裡隻有自己一個人。
過分的光亮和吵鬧的聲響也會消耗石柱的能量,他現在已經沒有之前那樣的意志和體力了。
七月三日轉院當天,石柱的絕對嗜中性白血球
七月九日,為了增加嗜中性白血球,醫生給石柱注射了白血球生長激素,并輸了兩包紅血球,這是第一次輸血。
之後每當絕對嗜中性白血球數下降,醫生都會給石柱注射白血球生長激素,然後輸紅血球和實施血小闆分離術(APH)。
輸血次數從三天一次變成兩天一次。
七月二十三日後,幾乎每天都要輸血。
每六個小時輸一包血,這樣輸完四包血後,一天也就過去了。
七月二十七日,每四個小時輸一包血,總共輸了六包血。
看着血液不停注入身體,石柱漸漸感到不安。
雖然之前聽亨哲提到停用類固醇,會增加溶血性貧血惡化的可能,因此會根據情況随時輸血,但石柱怎麼也沒想到會這麼頻繁,他覺得自己每天輸四到六包血,都快代替吃飯了。
盡管如此,七月十五日還是進行了血清治療。
雖然石柱甘願接受輸血,卻沒有輕易獲得期盼中的陰性結果。
七月十四日和十六日,石柱持續接受PCR檢查,雖然都是陽性,但數值明顯降低了。
化療再也無法拖延,七月十七日到二十四日,血液腫瘤科的柳大煥教授決定給石柱使用名為普拉曲沙(Pralatrexate)的藥物,正式展開化療。
七月十七日化療開始,石柱因高燒和頭痛不停嘔吐,完全無法聯絡映亞。
石柱不停嘔吐、嘔吐,還是嘔吐,就算再也吐不出東西,還是有沉甸甸的東西從小腹經由胸口爬上喉頭。
吐累了就昏睡,這樣整整折騰了一整天,石柱連下床的力氣都沒有。
為了上廁所,他好不容易下了床,但膝蓋怎麼也使不上力,整個人幾乎要在地上爬行。
化療期間,石柱整個身體都出現問題,疼痛最嚴重的部位是腹部。
七月二十日晚上,石柱整夜沒睡,脾髒附近像被刀刺般劇痛。
隔天,咽喉開始疼痛,牙龈和舌頭發炎,微血管破裂,喉嚨腫得連吞口水都痛。
石柱根本無法進食,喝水也很痛苦。
展開化療後,石柱隻發信息給映亞,但多次拒絕了傳照片的要求。
雖然石柱還是每天自拍,但也隻是把照片存在手機裡,他不想讓映亞看到自己憔悴的樣子,徒增擔心。
一周的化療結束的隔天一早,七月二十五日,石柱照了照拿在手裡的鏡子後,撥了視頻電話。
“你的臉是怎麼回事?”電話剛撥通,就聽到映亞提高了嗓門。
才過了一周,石柱不僅皮膚變黑,臉上到處都是血痂,嘴唇也很腫,就像剛結束第五場比賽的拳擊選手一樣,雙頰和額頭都是瘀青。
“其他部位也這樣嗎?” 脖子、胸口、背和側腰都長出了膿瘡,最嚴重的是雙腿。
皮膚不僅變得暗紅,還流出了膿液,仿佛腐爛的枯樹。
“應該是化療的副作用……”雖然石柱想笑,咽喉和口腔卻像被錐子紮般疼痛,他不自覺地緊閉雙眼,雙眉緊鎖。
“去年也做了八次化療啊……那時也很痛苦,但皮膚沒有出現問題,咽喉和口腔也沒有這樣啊。
” “今天早上……我覺得自己搞不好會死掉……好痛,真的好痛。
身體不像自己的,連去上廁所的力氣都沒有,我好不容易才爬去廁所的。
”這是第一次,石柱的語氣不再充滿自信。
“雨岚爸!”映亞喊了石柱一聲,卻無法繼續講下去。
從去年開始治療淋巴癌,一直到今年六月一日再次住院,“死”這個字一直都是他們夫妻間的禁忌。
即使迫不得已要用到這個字眼,他們也會盡量找别的詞、比喻或象征代替。
但剛才石柱直接說出了“死”,可以想見他在這一周裡所經曆的痛苦和絕望。
“我這就去要求他們給你做檢查。
腹痛、咽喉痛,連腿也……”映亞的怨憤湧上心頭,連話也說不下去了。
石柱反倒冷靜地解釋:“按照權醫生說的……可能是血小闆産生了抗體。
他們很快就會給我做血小闆抗體檢查……” “那其他檢查呢?” “我是MERS病人,去檢查室太麻煩了。
他們隻能把移動式超聲波帶來病房……” “到底什麼時候才能得到陰性反應啊?!” 這不是該向石柱提出的問題,但映亞實在太氣憤,若不向誰發洩出來,恐怕難以再忍下去。
“應該很快吧,等得到陰性反應,才能抗癌……”石柱也回答得含糊其詞。
得到陰性反應!從六月七日到今天,這個假設就像沉重的挂鐘一樣,挂在他們的胸口。
七月二十五日到三十一日,還是一直在輸血。
嗜中性白血球缺乏症漸漸惡化。
七月九日第一次使用白血球生長激素後,隻過了一天,絕對嗜中性白血球就從五百一十四上升到三千四百零一。
但數值起伏不定,七月二十七日是一千七百七十九,隔天又掉到兩百九。
接着連續三天使用白血球生長激素,但七月二十九日是兩百,七月三十日則掉到五十,七月三十一日甚至是零!這已經是再也無法遞減的數值了。
極度的無力感包圍了石柱。
由于出現副作用,連化療也終止了。
石柱體力匮乏,連一絲希望也無法再有,絕望充斥着他的内心。
MERS終結? | 南映亞手記 二〇一五年七月二十八日(星期二) 隻剩他一個人了! 一直擔心會有這一天,結果還是來了。
根據“MERS每日消息”,七月四日之後,已經二十三天沒有再出現确診病人。
确診人數維持在一百六十八人,接受治療的十二名患者中,有十一名在PCR檢查中連續兩次出現陰性。
十二名中十一名是陰性,這表示在大韓民國,MERS病人隻剩下金石柱一個人。
就像在等待這一天到來一樣,國務總理宣告MERS結束。
宣告結束的根據是連續二十三天沒有出現确診病人,十五家集中管理的醫院也解除了警報。
我的丈夫為了MERS忍受着地獄般的痛苦,生不如死,政府卻急着抹去“MERS”這個詞。
那我們一家的不幸與痛苦誰來負責?為什麼不調查清楚這可怕的MERS?為什麼急着宣告結束?我丈夫都還沒被放出來,就這樣結束了? 獨自哭泣的夜晚 石柱在淩晨三點醒來。
沒有醫護人員走進病房,映亞也沒有發信息,眼睛卻自動睜開了。
他用手機上網到淩晨一點半才睡着,但最多也隻睡了一個半小時。
石柱幹咳幾下,下床打開冰箱,本來他隻想喝口水的,但白天玉娜貞護士買給他的藍莓優格奶昔進入視線。
玉護士說,那是跟陳雅凜護士一起到一樓咖啡廳買回來的。
飲料裝在塑料杯裡,杯蓋上插着吸管。
由于牙龈和舌頭都發炎,隻要吃一點東西,整張臉都會火辣辣地疼。
為了不接觸口腔裡的傷口,吸管成了必備品。
石柱取出飲料,關上冰箱後轉身把吸管送到嘴邊。
但他沒有用吸管,而是抽出吸管,打開杯蓋。
石柱把杯子放到嘴邊,一口氣喝下奶昔。
感受到冰涼的同時,整張臉又火燒般刺痛,讓他的眼淚瞬間奪眶而出,淚水掉進杯子裡。
但他沒有拿開杯子,一口氣喝光摻入眼淚的奶昔。
跟映亞一樣,石柱每天早上也會查看疾病管理本部官網的“MERS每日消息”。
今天早上公布十二名病人的PCR檢查結果,有十一名陰性,這意味着十二名中隻剩下一名MERS病人,而那個人就是他自己。
當F醫院的病人遞減到最後都集中到十八樓時,當轉院到大學醫院負壓病房時,當隔壁的病人痊愈出院時,石柱都感到不安。
這樣下去,該不會隻剩下自己吧。
如果在韓國隻剩下自己一個MERS病人……石柱默默想着,然後苦笑着把擔憂丢在一旁。
他真的不想成為最後一個沒康複的病人。
但那令人極度恐懼的瞬間就這樣忽然降臨。
石柱瞄了一眼連接護士站的監視器,轉身躺在床上,眼淚再也止不住,恐懼、難過和憤怒一下子湧上心頭。
玉護士遞上奶昔時,石柱因為收到意外的禮物而開心不已,但當他看到玉護士眼裡流露的憐憫,很快便覺得不是滋味。
醫護人員也知道,如今隻剩下金石柱一個人了,因此向來一絲不苟、從不違反規章的玉護士才特地買了奶昔。
石柱接過奶昔,眼淚差點奪眶而出。
石柱從沒為自己哭過,哪怕遭遇困難,就連去年接受化療期間也沒哭過。
每當妻子哭泣時,他都會講笑話安慰妻子。
當時的石柱以為以後也不會為自己哭,他怎麼也沒想到,現在的自己會哭上一整夜。
他不想哭,但眼淚流個不停。
都說這個傳染病無論是死亡還是痊愈,隻要兩周就會看到結果,但自己從六月七日确診到現在,已經過了五十二天,都這麼久了,為什麼不能像其他病人一樣診斷為好轉或惡化?總要有個結果吧!這可怕的旅途終點到底何時才會到達?一定要我死,這個遊戲才會結束嗎?真是這樣嗎? 石柱不想用自己的死去交換MERS的終結,他感到孤單、害怕,自己還在與MERS搏鬥,但除了自己以外的所有人,已經把MERS抛到腦後,回歸日常生活。
或許那些人很想無視這個唯一還在與傳染病搏鬥的病人的存在。
病情不見起色,能怪病人嗎?很快就會出現謠言,懷疑問題出在病人身上,這都是時間的問題。
謠言一定會說是病人身患淋巴癌,才無法痊愈。
無論石柱如何睜大眼睛,也找不到任何關于病人感染MERS而無法治療淋巴癌的新聞,他感到自己變得越來越渺小。
究竟為什麼自己還是MERS患者?當局和醫院沒有任何答案,這将石柱推向了懸崖。
“MERS每日消息”上,正在接受治療的病人顯示為“1”。
這個數字不會再增加了,但當這個數字變成“0”的瞬間,“MERS每日消息”也會随之消失,石柱也會在痊愈和慘敗中做出選擇。
在此之前,“隻有一個人”還在堅持。
石柱拖着滿身病痛的身體迎接黎明,感覺自己仿佛是地球上唯一的外星人。
他一直哭到天亮,枕頭都被淚水浸濕,蒙在臉上的被子也潮濕發軟。
石柱背對着門躺在床上,直到玉護士送早餐來,注意到石柱微微顫抖的肩膀。
石柱擡起頭,兩人的視線相對。
石柱哭了整夜的眼睛紅腫,玉護士低下頭裝作沒看見。
這時,映亞的視頻電話響起。
石柱沒接,也沒有看發來的信息。
石柱不想讓妻子知道自己哭了一整夜。
他哽咽地叫住準備走出病房的玉護士,拜托她:“這是秘密,請不要告訴我妻子。
” “……知道了。
還好嗎?還是閉上眼睛睡一下吧。
” “不了,我想聽幾首歌,然後打電話給妻子。
我現在心裡隻想着一件事,我要活下去。
不管我怎麼想,都覺得就這麼死掉太不值得了。
” 太久了 | 南映亞手記 二〇一五年七月三十一日(星期五) 從昨天晚上開始,石柱就沒看過信息。
他應該是累了。
唉……我太久沒見到他了。
我們在同一片天空下,都身處大韓民國,還是同一個首爾。
我就坐在醫院附近的咖啡廳,但就算去醫院,也見不到他的一根頭發。
唉,眼淚直流。
我應該能哭上二十四小時,忍住不哭的話喉嚨會很痛。
活了這麼久,從沒羨慕過别人,但我最近誰都羨慕。
羨慕所有健康的人。
住院醫師打電話來跟我道歉,說原本計劃七月讓石柱出院。
我知道權亨哲已經盡力了。
我叫他不要道歉,真心地感謝他。
要向我們一家人和那些受害者道歉的,另有其人。
既是受害者也是加害者 八月三日,李一花來到首爾總公司上班。
雖然她已經做好去地方工作的心理準備,但一周前意外收到留在首爾的通知。
電視台或許是想避免被外界指責他們把感染MERS、九死一生的新人趕到鄉下去。
雖說一花沒有被分配到想去的社會二部,而是文化部,但她已經感激不盡了。
返回首爾當天,小姨淑熙在巨濟古縣客運站說:“簡直熱死了,首爾會更熱吧?你随時都可以回來,這哪是一個月能養好的病啊!小姨知道你心裡有多難過,你就咬緊牙關再等一年,‘遊山會’這些親戚一定會再次相聚的。
知道嗎?一路順風啊。
” 一花擔任文化部電影、出版和宗教方面的助理,據說有十五年資曆的